NeuroBexRare s’inscrit dans le cadre du déploiement d’un projet d’expérimentation de type « article 51 » pour mieux répondre aux besoins des patients atteints de maladies neurologiques rare. Ce type de dispositif national permet de tester, sur le terrain, de nouvelles organisations en santé pour mieux répondre aux besoins des patients. Ce type d’expérimentation cherche à sortir des schémas classiques, en soutenant des approches plus coordonnées, plus souples et centrées sur les parcours.
Sur le terrain, le constat est assez clair. Malgré une expertise pluridisciplinaire reconnue au sein des centres de référence maladies rares, l’accès à cette expertise reste inégal selon les territoires. Les professionnels de proximité et les aidants peuvent se retrouver isolés face à des situations complexes, et les patients, eux, peuvent connaître des ruptures dans leur parcours, en particulier lorsqu’ils vivent loin des grands centres urbains.
Porté conjointement par la PEMR BexMaRa et l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle- Aquitaine, le projet NeuroBexRare vise à fluidifier l’accès aux centres de référence Bordelais, à renforcer la coordination entre la ville, l’hôpital et le médico-social, et à apporter un appui spécialisé aux professionnels de terrain. Il s’appuie sur les dispositifs déjà existants, en complémentarité et synergie, pour mieux structurer les parcours de soins sans créer de doublons. L’une des forces du dispositif repose sur sa capacité à intervenir au plus près des patients, y compris à domicile lorsque nécessaire, et à mobiliser la télé expertise multidisciplinaire pour faciliter les échanges entre professionnels et améliorer l’évaluation des situations et les réponses apportées aux problématiques identifiées.
Déployé d’abord en Gironde et dans les départements limitrophes, le projet a vocation à s’étendre progressivement à l’ensemble de la Nouvelle-Aquitaine. Comme toute expérimentation «article51», il fera l’objet d’une évaluation afin de mesurer son impact et envisager sa généralisation.
Liste des centres de référence maladies rares impliqués :
Source : BexMaRa – Mai 2026
Publié le 30 juin 2026
