Enquête sur les besoins et difficultés d’accompagnement des personnes concernées par le syndrome de Prader Willi – CRMR PRADORT

L’équipe du Centre de Référence Maladies Rares « Syndrome de Prader-Willi et autres Obésités Rares avec troubles du comportement alimentaire PRADORT (Hôpital Pitié Salpétrière, Paris) développe actuellement un programme d’ accompagnement des personnes concernées par le SPW et leur entourage. Pour cela, nous avons besoin de mieux connaître leurs besoins et leurs difficultés afin d’élaborer ce programme. Pour nous…

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Informations Coronavirus en français simplifié

Les réponses à vos questions sur le coronavirus COVID-19 Depuis le mardi 17 Mars à midi je peux sortir mais seulement avec une autorisation :   Pour aller au travail, si je ne peux pas travailler à la maison       Pour acheter à manger dans un magasin à côté de ma maison     Pour…

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Enquête en vue de recueillir les expériences et besoins des personnes en situation de handicap présentant des troubles du comportement dans leur accès aux soins et à la santé – Réseau Breizh PC

Dans le cadre de sa 13ème Journée Régionale qui a pour thème « Troubles du comportement et handicaps«  (mardi 16 juin 2020 – CMA – Rennes), le Réseau Breizh Paralysie Cérébrale organise une enquête qui se destine : Aux professionnels accompagnant des personnes en situation de handicap (soignants, représentants établissements, services et associations) Aux aidants familiaux et proches…

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Compte rendu du colloque : « Les maladies rares du système nerveux central » organisé à Limoges le 23 janvier 2020

Comprendre les maladies rares du système nerveux central pour mieux les accompagner, tel était l’objectif de ce 1er colloque organisé conjointement par la Filière Nationale de Santé maladies rares Brain Team, le CHU de Limoges, APF France handicap et l’équipe relais handicap rares de Nouvelle-Aquitaine. Jeudi 23 janvier 2020 à Chéops, près de 160 professionnels…

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