L’Alliance Maladies Rares recrute 8 « Compagnons maladies rares » en région Nouvelle-Aquitaine.

Lauréate d’un appel à projet sur l’accompagnement à l’autonomie en santé lancé par le Ministère de la Santé, l’Alliance Maladies Rares développe une expérimentation innovante d’accompagnement se basant sur l’intervention de personnes concernées directement par une maladie rare en tant que patient ou en tant qu’aidant et rendus experts par leur parcours de vie avec…

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Vidéos réalisées lors du colloque "Besoins, Parcours, Plateformes : Une réponse coordonnée pour tous" le 20 mars 2018 à Amiens.

Intervention de Jean-René LOUBAT :  « Logiques de parcours : le nouveau paradigme de l’action médico-sociale »   Intervention de Jean-Pierre HARDY : « Plateformes de services : désinstitutionnalisation ou nouvelles institutions ? »   Intervention de Marina DROBI : « Une réponse accompagnée pour tous »   Intervention de Maryse LEPEE : « La responsabilité associative dans les évolutions en cours…

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Pratiques de coopération et de coordination du parcours de la personne en situation de handicap : recommandations de bonnes pratiques professionnelles

L’Anesm – Agence nationale d’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux – a publié en mars 2018 le document Pratiques de coopération et de coordination du parcours de la personne en situation de handicap : recommandations de bonnes pratiques professionnelles. « Les recommandations ont été élaborées dans un contexte d’évolution et…

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Tournée théâtre-débat intitulée « Ecoute donc voir…», sur le thème du regard des autres. – Mercredi 7 mars à 19h30 – Espace VILLERET à TOURS (37)

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares s’adosse à une tournée théâtre-débat intitulée « Ecoute donc voir…», sur le thème du regard des autres. Ce spectacle sera proposé le mercredi 7 mars, à 19h30, à l’Espace Villeret (11 rue de Saussure à Tours). Il sera suivi…

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MALADIES RARES NEURODÉGÉNÉRATIVES : "Quelles ressources dans l'accompagnement, quelle prise en compte pour les aidants ?", jeudi 22 mars 2018 à Angoulême

Dans le cadre de nos interventions auprès des personnes en situation de Handicaps Rares, nous avons pu relever un besoin d’informations, d’écoute et d’échanges de la part des personnes présentant une maladie neurodégénérative et de leurs aidants. Nous proposons donc une journée : « MALADIES RARES NEURODÉGÉNÉRATIVES : Ecoute, Rencontres et Echanges. Quelles ressources dans l’accompagnement,…

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