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Université d'été Ethique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2018, 17 et 18/09/2018, Biarritz

« Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs ». Ces deux propositions ne doivent pas s’entendre comme des mots d’ordre. L’enjeu éthique est, bien au contraire, de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur. Car c’est bien ce droit qui risque sans cesse de lui être ôté aussi bien par les parcours de soin, par les prédictions médicales que par la maladie elle-même.
« Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs » : il nous semble que les deux vont toujours de pair puisque l’être humain se vit toujours, au présent, comme un être de projet. À cet égard, aussi bien l’appel à vivre au présent que l’injonction plus ou moins tacite à s’adapter aux états futurs, peuvent participer d’une même violence contre la personne malade. Dans les deux cas, c’est précisément à ce même droit – celui d’imaginer son futur – que l’on porte atteinte.
C’est pourquoi il nous semble aussi essentiel de reconnaître l’évolutivité des maladies dites neuro-dégénératives. Là où la dégénérescence annonce une succession de pertes, l’évolution décrit une série imprévisible d’événements. Elle suggère que « ce qui arrive en fin de compte ce n’est pas l’inévitable mais l’imprévisible » (J.M. Keynes). Nous aurions beau tenter de prédire la maladie, d’en caractériser médicalement les symptômes, d’en anticiper la trajectoire aussi précisément que possible, il restera toujours, dans le vécu de la maladie et les possibles qu’elle ouvre, une dimension irréductiblement imprévisible.
Dès lors, l’enjeu pour la réflexion éthique et pour cette Université d’été 2018 ne sera pas de chercher à anticiper ou à prévenir les risques ; mais de veiller, avec les personnes malades, à la préservation de nos « potentiels évolutifs ».
Paul-Loup Weil-Dubuc, Chercheur en éthique à l’Espace éthique Ile-de-France
Le déroulement de ces 2 journées exceptionnelles de rencontres, de transmissions de savoirs et de partage d’expériences, reprendra la formule qui rencontre un important succès depuis 7 ans.
Les conférences, sessions thématiques et autres moments rituels de la matinée, introduiront l’après-midi avec ses échanges approfondis dans le cadre des ateliers.
Chacun a sa place à ce moment attendu au plan de la réflexion éthique impliquée au plus près des pratiques : il permet, dans un contexte convivial, de mieux cerner les enjeux du soin et de l’accompagnement en bénéficiant du regard et des compétences croisés de l’ensemble des personnes et des instances concernées.

Casino Municipal
1 Avenue Edouard VII
64200 Biarritz
Les inscriptions sont gratuites et obligatoires. Il est recommandé de s’inscrire rapidement à l’événement, les places étant limitées.

En complément de l’Université d’été :
Soirée débat – Quel EHPAD voulons-nous aujourd’hui ? Lundi 17 septembre, de 18h30 à 20h30. Casino Municipal, entrée libre.
Avec notamment la participation de :
Saïd Acef
Directeur délégué à l’autonomie, Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine
Samantha Barbier
Psychologue clinicienne, accueil de jour ACTTE40, Saint-Sever
Christophe Deyris
Directeur général du Centre intercommunal d’action sociale Coeur Haute Lande, Directeur adjoint de l’EHPAD Fondation Saint-Sever, Luxey
Monique Iborra
Députée de la Haute-Garonne
Vice-présidente de la Commission des Affaires sociales à l’Assemblée nationale
Francis Lacoste
Directeur de la Solidarité départementale des Landes
Présentation
Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud- Paris-Saclay, directeur de l’EREMANE et de l’Espace éthique/IDF, Labex DistAlz

Maladies rares : un cap pour chacun !

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de
Santé Maladies Rares* et Maladies Rares Info Services** lancent une campagne
d’information et de communication à travers des affiches et une page web
www.maladiesraresinfo.org. Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à
toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information
et aux ressources nécessaires.

Communiqué de presse Maladies rares, un Cap pour chacun!
 

Journée d'Information Syndrome de Prader-Willi 31 mai 2017, Marmande

Familles, professionnels, nous sommes déroutés par les comportements des enfants, adolescents et adultes atteints du syndrome de Prader-Willi qui viennent mettre en échec les réponses éducatives ou organisationnelles habituelles et entraînent souvent des ruptures de parcours.
Face à ce constat, l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de Prader-Willi : comprendre pour mieux accompagner ».
M. MORIVAL, Directeur de la Délégation Départementale ARS 47, a présenté quelques éléments du bilan du deuxième Schéma National Handicaps Rares en cours et a abordé la perspective d’un travail autour d’un nouveau schéma dont les axes forts seraient une prise en compte des situations complexes et une autonomisation à terme du dispositif intégré. Il a poursuivi en précisant que les solutions existantes en Aquitaine sont insuffisantes et parfois inadaptées à la complexité et à la diversité des situations des personnes atteintes du syndrome. Le souhait de l’ARS Nouvelle-Aquitaine est bien de faire progresser les réponses sur le territoire et de mieux répondre aux besoins de ces personnes notamment par une coopération avec l’association Prader-Willi France et un repérage de l’offre spécifique dans l’objectif d’une adéquation sur la prise en charge et la mise en réseau des équipes.
M. BALAGI, Directeur Général de l’IRSA, porteur de l’ERHR Aquitaine, a présenté le contexte de déploiement de l’ERHR et ses missions. Il a notamment précisé que sur les 168 personnes que l’ERHR Aquitaine a accompagné sur 3 ans, les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi sont les situations les plus complexes de handicaps rares et celles qui sont souvent à domicile sans accompagnement.
Mme Marie-Odile BESNIER et M. François BESNIER, parents d’une personne atteinte du syndrome de Prader-Willi et membres de l’association Prader-Willi France, ont évoqué, avec beaucoup d’émotion leur expérience personnelle, à travers les comportements liés au syndrome, les difficultés, mais aussi les réussites, les potentialités de ces personnes qui ne sauraient être réduites à leur pathologie.
Les nombreuses interventions des participants, ont donné lieu à des échanges et des partages d’expériences riches et ont été à l’image du vif intérêt suscité par la bienveillance et la qualité des témoignages de Mme et M. BESNIER.
SPW par M. et Mme Besnier Marmande 31 mai 2018
Contraste ANECAMSP n°47 Enfance et handicap

8ème Colloque ADAPEI79 sur l'Autisme à l'âge adulte, jeudi 29 et vendredi 30 mars 2018, Niort

L’édition de ce 8ème colloque consacré à l’âge adulte a pour volonté de proposer un
espace de réflexions constructives et progressistes pour partager les connaissances, les
expériences menées en France par différentes équipes de terrain, échanger entre tous et
bénéficier du regard des personnes présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme.
Thématiques abordées :

  • Les perspectives du 4ème plan Autisme et les Recommandations des bonnes
    pratiques professionnelles de L’ANESM et de la HAS pour les adultes.
  • L’actualité scientifique de la recherche sur les TSA.
  • Le regard et les attentes de personnes autistes.
  • Les dispositifs de soutien pour le développement des habiletés sociales des
    personnes et leur participation sociale.

Comité scientifique :

  • Séverine RECORDON-GABORIAUD : Docteur en Psychologie – Directrice du Pole Accueil Spécialisé de l’Adapei 79 dont la Maison Pour l’Autisme – Membre du CA de l’Arapi.
  • Pr. Catherine BARTHELEMY : Professeur Emérite à l’Université de Tours, Membre de l’Académie Nationale de Médecine, Vice-Présidente du CA et membre du CS de l’Arapi.
  • Sophie BIETTE : Présidente de l’Adapei de Loire-Atlantique – Membre du CA de l’Unapei (Référente Autisme) – Membre du CA et du CS de l’Arapi.

Télécharger le Programme définitif 
Télécharger le Bulletin d’inscription

Salon Landes i Cap : Surdité et Malvoyance, 8 Novembre 2017, Mont de Marsan
Par le biais du Pôle sensoriel des Landes, l‘Institution Régionale des Sourds et des Aveugles (IRSA) organise la 2ème édition du Salon LANDES i CAP : Surdité & Malvoyance, pour une vie autonome et accessible, le mercredi 8 novembre 2017. 
Les objectifs de cet événement sont:
  • Informer et sensibiliser au handicap visuel et auditif
  • Permettre la présentation, la démonstration et des tests d’aides techniques
  • Rencontrer des associations locales, les acteurs institutionnels, des professionnels dans le domaine du handicap sensoriel (audioprothésistes, orthoptistes…)
  • Découvrir des loisirs adaptés
26 exposants seront présents de 10h à 17h pour évoquer le handicap sensoriel.
Deux conférences ponctueront la journée :
  • Les Handicaps rares, de 11h à 12h, avec Brigitte ROUSSET, Equipe Relais Handicaps Rares Aquitaine-Limousin.
    • Le Dispositif Intégré Handicap Rare, c’est quoi ?
    • Focus sur les Equipes Relais Handicaps Rares de la Nouvelle Aquitaine
    • Qu’est-ce qu’un handicap rare?
    • Missions et modalités d’intervention
  • L’éducation précoce (table ronde) de 14h30 à 16h
    • Présentation du réseau départemental : SAFEP handicap sensoriel et CAMSP (en attente de validation)
    • Témoignage de deux familles avec un enfant déficient sensoriel
    • Pourquoi l’accompagnement précoce est-il si important ? Quels professionnels ? Quels outils de prévention ? Comment déceler les premiers signes d’alerte ?
Le Pôle Sensoriel des Landes souhaite apporter des réponses de proximité et permettre un échange d’informations entre les différents acteurs du handicap sensoriel.
La sensibilisation du grand public est également une volonté forte de l’association qui proposera des sensibilisations sur différents thèmes tout au long de la journée (sensibilisation à la LSF, technique de guide…).
Salon Landes i Cap
8 Novembre 2017, de 10h à 17h. 
Entrée libre.
Auberge Landaise de Mont de Marsan
 328 Rue de l’Aubergé Landaise
40000 Mont-de-Marsan
Bilan d'Etape Equipe Relais Handicap Rare Nouvelle-Aquitaine, 6 décembre 2017, Angoulème

Dans le cadre de la réforme territoriale, les Equipes Relais Aquitaine-Limousin et Poitou-Charentes se réorganisent en Région Nouvelle-Aquitaine.
Pour marquer ce changement, l’Equipe Relais Handicap rare (ERHR) Nouvelle-Aquitaine a le plaisir de vous inviter à son Bilan d’Etape qui aura lieu le mercredi 6 décembre, à Angoulême, à partir de midi.
Cette rencontre sera l’occasion de présenter l’activité de l’ERHR Nouvelle-Aquitaine, les contours de cette réorganisation et les projets.
Nous vous remercions de bien vouloir nous retourner votre inscription à l’Assemblée générale et au cocktail qui la précède en remplissant le formulaire disponible au lien ci-dessous, au plus tard le 20 novembre 2017.
Bilan d’Etape Equipe Relais Handicap Rare Nouvelle-Aquitaine,
6 Décembre, à partir de midi ou 14 heures. 
Hôtel Mercure, 1 Place des Halles, Angoulème,
Veuillez vous inscrire en cliquant ici svp

Assemblée générale Association Prader-Willi France, 14 octobre 2017, Paris

Le Centre de référence du Syndrôme Prader-Willi organise la Journée Nationale Prader-Willi France sur le thème : Penser leur avenir et le notre.
En matinée, 5 sessions de formation sur le syndrôme Prader-Willi seront proposées aux professionnels : Comportement, Nutrition, Activité physique, Vie affective, Cas clinique.
L’après-midi sera dédiée à des échanges familles-professionnels autour de partages d’expériences sur des thèmes tels que l’accompagnement des enfants, les transitions, les choix de vie.
Assemblée générale Association Prader-Willi France
Samedi 14 octobre 2017 – de 09h30 à 17h00
Au CISP Maurice Ravel
6 avenue Maurice Ravel 75012 Paris
Les Prochains rendez-vous de l’Association Prader-Willi France sont consultables ici. 

Etats généraux de la Déficience intellectuelle, 11 et 12 Janvier 2018, Paris

Véritable problématique de santé publique, la déficience intellectuelle, trouble
majeur du neuro-développement, est au carrefour d’enjeux sociaux, médicaux,
organisationnels et politiques.
Ces États Généraux, organisés par la Filière Maladie rare Défiscience et ses partenaires seront l’occasion d’ouvrir, tous ensemble, professionnels
de l’accompagnement et du soin, familles, élus, chercheurs, institutionnels, de
nouvelles perspectives fondées sur les enseignements de l’expertise collective de
l’Inserm « Déficiences intellectuelles » et leurs modalités de mise en oeuvre en
territoires.
Etats généraux de la Déficience intellectuelle
11 et 12 Janvier 2018
Maison de l’Unesco
125 Avenue SuffrenPARIS 75007
Les inscriptions seront ouvertes en septembre.

Journée Nationale d'Echanges et de Formation des SAMSAH et SAVS 2017, 13 décembre 2017, Paris
Vous travaillez dans un SAMSAH ou un SAVS et êtes donc impliqué dans l’accompagnement et le parcours des personnes en situation de handicap ? 
• Formez-vous lors de la 7ème Journée Nationale d’échanges et de formation des SAMSAH et des SAVS
• Echangez avec d’autres acteurs du secteur
• Témoignez de votre expérience
Cette Journée animée par le journaliste Thierry Guerrier s’articulera autour de plusieurs temps forts qui répondront à la question :
Coordination en SAMSAH & SAVS : la nécessité de séparer pour mieux relier ?
(Programme à venir très prochainement)
Journée nationale d’Echanges et de Formation des SAMSAH et SAVS
13 Décembre 2017
Pour plus d’informations : jne-samsah-savs@medialis.com
ou au 01 82 83 21 55 
Journée sans Diagnostic et unique, 22 Septembre 2017

Vous êtes certainement confrontés dans votre pratique professionnelle à la complexité des situations de vie pour les personnes en recherche de diagnostic.
Ces dernières souffrent d’isolement et d’un manque d’accès à des informations qui pourraient les aider dans leur parcours.
C’est un enjeu majeur pour AnDDI-Rares, la filière recensant près de 100 000 personnes sans diagnostic. Aussi, cette problématique de l’absence de diagnostic a conduit à la mise en place d’un partenariat entre l’Association Sans Diagnostic et UniqueMaladies Rares Info Services et la filière AnDDI-Rares dans le domaine des anomalies du développement.
Pour continuer à soutenir ces familles, une journée d’information sur les anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic et unique est prévue le vendredi 22 septembre 2017 à la Plateforme Maladies Rares.

L’objectif de cette rencontre est de donner de la visibilité aux problématiques liées à l’absence de diagnostic. Cette journée sera l’occasion d’échanger, de s’informer, de faire des propositions entre tous les acteurs concernés : les personnes en absence de diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare dans les anomalies du développement, les médecins, les chercheurs, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares et les acteurs de l’accompagnement médico-social. Le programme se veut « dynamique » avec des moments de partage, ateliers et table-ronde afin de faire un état des lieux exhaustif des enjeux posés pour chacun des participants.

Programme – Sans diagnostic et unique 22 septembre 2017

Lien pour s’inscrire

Journée sans Diagnostic et unique
22 Septembre 2017
Plateforme Maladies Rares
96 rue Didot 75014 PARIS