Actualités Archives - Page 2 sur 2 - ERHR Nouvelle-Aquitaine

Rencontres Territoriales Maladies Rares

Organisées par BexMaRa, CHU de Bordeaux, Hôpital Marin AP-HP, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, ERHR Nouvelle-Aquitaine, avec le soutien de l’ARS Nouvelle-Aquitaine – Agence régionale de Santé et de la Ville de Hendaye. Le 18 juin 2026 à Hendaye […]

Actualités
GNCHR

France Maladies Rares : Participez au projet d’une appli mobile

Le projet France Maladies Rares (FraMaRa) s’inscrit dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (Action 6.3) et vise à développer une application mobile destinée aux personnes touchées par une maladie rare. Ce projet est porté par la Banque Nationale de Données Maladies Rares.

Actualités
ERHR Nouvelle-Aquitaine

2ème réunion régionale du CRéER CHU de Bordeaux Bordeaux

Les 29 et 30 mai 2026, le Centre de Référence des Epilepsies Rares du CHU de Bordeaux a réuni les professionnels de santé de Nouvelle-Aquitaine travaillant dans le domaine de l’épileptologie. Au programme :– Épilepsie & scolarité (milieu ordinaire/adapté)– Parcours […]

Actualités
ERHR Nouvelle-Aquitaine

Webinaire sur le document MDPH pour les HR/MR

Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un document complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares […]

Événement
GNCHR

Les ERHR : 10 ans d’histoire au service des personnes en situation de handicaps rares

Depuis leur création en 2015, les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont devenues un maillon essentiel de l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare. À l’occasion de leurs 10 ans, retour sur la genèse, les missions et les grandes étapes de ce dispositif.

Nouveautés
GNCHR

Podcast : Les voix de la CAA

Découvrez le premier podcast du GNCHR : Les voix de la CAA – La Communication Alternative et Améliorée pour les personnes avec des troubles complexes de la communication.