Comment améliorer l’accompagnement social spécifique aux maladies rares ?
Par Béatrice Chardin | 18 juillet 2019

Initiée en février 2015, une équipe de l’Hôpital Necker – Enfants malades a conduit une expérimentation visant à identifier et mieux comprendre les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares dans l’objectif de faciliter et de fluidifier les parcours de vie de ces enfants et leurs familles. Après 3 ans de travail sous la direction de Sixtine Jardé, assistante sociale de l’Hôpital, les résultats de l’expérimentation ont débouché sur la création d’outils opérationnels visant à anticiper les points de rupture :

• Un carnet de liaison pour rendre l’enfant acteur de son parcours, fluidifier les échanges d’information et faciliter la coordination des acteurs sanitaires et médico-sociaux  A télécharger ici (PDF 1,56 Mo)

• Une grille d’entretien standardisée pour les assistantes sociales afin d’identifier plus facilement les points de rupture dans le parcours A télécharger ici(PDF 1,71 Mo)

• Un tutoriel destiné à aider les familles à renseigner les formulaires de demande de prestations auprès de la MDPH, notamment la rubrique « Projet de vie » : Vidéo YouTube