Journée d'Information Syndrome de Prader-Willi 31 mai 2017, Marmande
Par nouvelleaquitaine | 19 juin 2018

Familles, professionnels, nous sommes déroutés par les comportements des enfants, adolescents et adultes atteints du syndrome de Prader-Willi qui viennent mettre en échec les réponses éducatives ou organisationnelles habituelles et entraînent souvent des ruptures de parcours.
Face à ce constat, l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de Prader-Willi : comprendre pour mieux accompagner ».
M. MORIVAL, Directeur de la Délégation Départementale ARS 47, a présenté quelques éléments du bilan du deuxième Schéma National Handicaps Rares en cours et a abordé la perspective d’un travail autour d’un nouveau schéma dont les axes forts seraient une prise en compte des situations complexes et une autonomisation à terme du dispositif intégré. Il a poursuivi en précisant que les solutions existantes en Aquitaine sont insuffisantes et parfois inadaptées à la complexité et à la diversité des situations des personnes atteintes du syndrome. Le souhait de l’ARS Nouvelle-Aquitaine est bien de faire progresser les réponses sur le territoire et de mieux répondre aux besoins de ces personnes notamment par une coopération avec l’association Prader-Willi France et un repérage de l’offre spécifique dans l’objectif d’une adéquation sur la prise en charge et la mise en réseau des équipes.
M. BALAGI, Directeur Général de l’IRSA, porteur de l’ERHR Aquitaine, a présenté le contexte de déploiement de l’ERHR et ses missions. Il a notamment précisé que sur les 168 personnes que l’ERHR Aquitaine a accompagné sur 3 ans, les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi sont les situations les plus complexes de handicaps rares et celles qui sont souvent à domicile sans accompagnement.
Mme Marie-Odile BESNIER et M. François BESNIER, parents d’une personne atteinte du syndrome de Prader-Willi et membres de l’association Prader-Willi France, ont évoqué, avec beaucoup d’émotion leur expérience personnelle, à travers les comportements liés au syndrome, les difficultés, mais aussi les réussites, les potentialités de ces personnes qui ne sauraient être réduites à leur pathologie.
Les nombreuses interventions des participants, ont donné lieu à des échanges et des partages d’expériences riches et ont été à l’image du vif intérêt suscité par la bienveillance et la qualité des témoignages de Mme et M. BESNIER.
SPW par M. et Mme Besnier Marmande 31 mai 2018
Contraste ANECAMSP n°47 Enfance et handicap