Journée sans Diagnostic et unique, 22 Septembre 2017
Par nouvelleaquitaine | 29 août 2017

Vous êtes certainement confrontés dans votre pratique professionnelle à la complexité des situations de vie pour les personnes en recherche de diagnostic.
Ces dernières souffrent d’isolement et d’un manque d’accès à des informations qui pourraient les aider dans leur parcours.
C’est un enjeu majeur pour AnDDI-Rares, la filière recensant près de 100 000 personnes sans diagnostic. Aussi, cette problématique de l’absence de diagnostic a conduit à la mise en place d’un partenariat entre l’Association Sans Diagnostic et UniqueMaladies Rares Info Services et la filière AnDDI-Rares dans le domaine des anomalies du développement.
Pour continuer à soutenir ces familles, une journée d’information sur les anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic et unique est prévue le vendredi 22 septembre 2017 à la Plateforme Maladies Rares.

L’objectif de cette rencontre est de donner de la visibilité aux problématiques liées à l’absence de diagnostic. Cette journée sera l’occasion d’échanger, de s’informer, de faire des propositions entre tous les acteurs concernés : les personnes en absence de diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare dans les anomalies du développement, les médecins, les chercheurs, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares et les acteurs de l’accompagnement médico-social. Le programme se veut « dynamique » avec des moments de partage, ateliers et table-ronde afin de faire un état des lieux exhaustif des enjeux posés pour chacun des participants.

Programme – Sans diagnostic et unique 22 septembre 2017

Lien pour s’inscrire

Journée sans Diagnostic et unique
22 Septembre 2017
Plateforme Maladies Rares
96 rue Didot 75014 PARIS