Marche « Un PETIT PAS » pour le syndrome de Prader-Willi – 27 octobre 2019 – St Benoit
Par Béatrice Chardin | 21 octobre 2019

Des Petits Pas pour la bonne cause

Faisons Un PETIT Pas ensemble le 27 octobre 2019

à l’Espace Coquema La Varenne à St Benoit (86) à partir de 9H30

 

La marche « Un PETIT PAS » pour le syndrome de Prader-Willi est une marche caritative pour aider la recherche et faire connaître ce syndrome encore trop méconnu.

« Un PETIT Pas » nous permet de collecter des fonds sur Internet avant et après la marche et de sensibiliser votre entourage grâce à une page web. Faites un don en vous connectant sur le site sécurisé pour la marche de Poitiers :

http://www.alvarum.com/danielledupont2

Ou par chèque à l’ordre de « Association Prader Willi » chez Danielle Dupont 16 rue du Bois Galant 86240 SMARVES danielledupont@orange.fr

 

Qu’est-ce que Prader Willi ?

Un syndrome qui frappe au hasard, décrit en 1956 par des médecins suisses A. Prader, H. Willi et A. Labhart. C’est une maladie génétique rare (1 cas sur 25 000 naissances, due à une anomalie sur le chromosome 15) qui se caractérise à la naissance par un manque de tonus musculaire (hypotonie) et des difficultés à s’alimenter, puis vers deux ans, par une obésité précoce associée à une prise alimentaire excessive (hyperphagie).

Souvent, il existe des troubles de la croissance, du développement sexuel, de l’apprentissage et du comportement. Les symptômes sont très variables.

La recherche, un espoir et un impératif.

Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique du syndrome. Des études sont en cours, notamment pour évaluer les effets du topiramate (médicament antiépileptique) sur les troubles du comportement, d’autres travaux évaluent les effets de l’ocytocine (plus connue sous le nom d’ »hormone de l’attachement« ) sur les troubles du comportement et sur l’hyperphagie.

Pour en savoir plus :  https://www.prader-willi.fr/

 

Venez nombreux soutenir l’association Prader Willi et faire un Petit Pas avec nous, encadrés par les étudiantes BTS du lycée Isaac de L’Etoile !

 

 

 

Programme de la journée du 27 octobre 2019

9h30 Accueil des participants

autour d’un temps de partage. Les participants peuvent apporter un gâteau « spécial PW »

Dons avec tee-shirt offert

10h00-11h00 Photo de groupe : tous en Prader Willi

Début de la marche (de 5km ou de 6.5km) le long du Clain avec plusieurs panoramas sur Poitiers

11h15 Un point informatif, réunissant des panneaux explicatifs pouvant répondre aux questions des familles concernées comme à toute personne souhaitant en savoir plus sur le syndrome Prader Willi,

Ateliers et jeux et questionnaire

Un stand animation où il sera proposé aux enfants présents d’être maquillés, et aux adultes de participer à des animations.
12h30 Choix du meilleur gâteau par les étudiants

Un tirage au sort aura lieu, où les gagnants se verront distribuer des cadeaux offerts par les partenaires.

Vers 12h30 Pour ceux qui veulent rester l’après-midi, vous pouvez apporter votre pique-nique
14h00-15h00 Réunion des familles concernées et discussion
Vers 15h Fin de l’événement