Rencontres Territoriales Maladies Rares

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Organisées par BexMaRa, CHU de Bordeaux, Hôpital Marin AP-HP, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, ERHR Nouvelle-Aquitaine, avec le soutien de l’ARS Nouvelle-Aquitaine – Agence régionale de Santé et de la Ville de Hendaye.

Le 18 juin 2026 à Hendaye

Une première rencontre sur la coopération territoriale

Autour d’un programme riche

• Coordination des parcours maladies rares (BexMaRa)
• Transition adolescents-jeunes adultes (BexMaRa, CAPADJA)
• Prise en soin neurogénétique & activités physiques adaptées (Hôpital Marin AP-HP)
• L’éducation thérapeutique du patient dans les maladies rares (BexMaRa, Unité mobile ETP)
• Déploiement de l’équipe mobile parcours innovant médicosocial dans les maladies neurologiques rares (Bexmara & ERHR)

Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux – BexMaRa

Publié le 25 juin 2026