Restitution Journée Filières de Santé Maladies rares et Equipes Relais Handicaps rares, 28 novembre 2017, Poitiers
Par Béatrice Chardin | 18 décembre 2017

A ce jour, environ 50% des personnes accompagnées par les Equipes Relais Handicaps Rares ont un handicap issu d’une maladie rare.
Que ce soit dans le domaine des maladies rares ou des handicaps rares, de nombreuses ressources existent pour les personnes malades, les familles ou les professionnels mais elles sont encore trop méconnues. Le décloisonnement et la coopération entre tous les acteurs de la prise en charge sont primordiaux pour accompagner au mieux les personnes en situation de handicap rare ou de maladie rare et éviter les ruptures de parcours.
Ainsi, dans le cadre de leur partenariat, les Équipes Relais Handicap Rare Nouvelle-Aquitaine, Inter région Ouest et les Filières de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares, Brain Team, DefiScience, FIRENDO et G2M ont organisé le 28 novembre 2017 une première journée commune sur le thème : Maladies Rares et Handicaps Rares : Quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture?
Retrouvez les présentations de cette journée :

Table ronde : Continuité de parcours : quelle coopération entre les acteurs ?

Ateliers

 

  • Atelier 2 : Le parcours de vie et de soin dans le champ du handicap rare et de la maladie rare : le défi des transitions – Restitution de l’atelier (support à venir)

Transition enfant / adulte (PDF) – Transition sanitaire médico-social (PDF)
 

  • Atelier 3 : Le soutien aux aidants. Enjeux, idées et actions concrètes développées dans l’accompagnement (support à venir) – Restitution de l’atelier (support à venir)