Tous aux festiv' des maladies rares le 26 juin à LA ROCHELLE
Par Béatrice Chardin | 26 mai 2016

affiche des Festiv' de l’Alliance Maladies Rares

affiche des Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares


 
M. Hubert de LAROCQUE, délégué Poitou-Charentes Alliance Maladies Rares nous annonce les prochaines festiv’des maladies rares le 26 juin à LA ROCHELLE de 9H30 à 17h00 :
 » Comme l’année dernière nous avons établi un partenariat avec le port de plaisance et  le Cercle Handi Rochelais pour 4 sorties en mer sur le voilier Pauroa équipé pour accueillir des personnes atteintes de handicap. En complément le cercle nous propose 2 jeux accessibles à tous : La boccia et la sarbacane; enfin l’association AIRSS mettra à la disposition de tous d’autres jeux en bois (le Kubb, le Mölkiu…).
Un stand sera monté pour nous servir d’accueil et de point d’information  sur les maladies rares pour le public que nous espérons nombreux.
Sur ce stand vous pourrez présenter vos associations donc pensez à prendre avec vous de la documentation si vous en avez.
Les sorties en mer avec chacune 10 places – dont un fauteuil roulant (priorité aux malades et aux familles) à bord partiront à 9h30,  11h, 13h30 et 15h. Nous nous efforcerons de  prendre en compte le mieux possible vos vœux.
Les différents jeux seront à la disposition de tous y compris du public et nous pourrons faire quelques compétitions, comme un petit slalom handicapés/valides en fauteuils.
Nous offrirons un café d’accueil et pour clôturer cette journée, que nous espérons la plus conviviale possible, nous nous réunirons autour d’un gouter.
J’attends l’autorisation de la municipalité de La Rochelle pour nous installer sur le vieux port à proximité de la tour de la chaine. Il y a un grand parking public à proximité.
A défaut de cette autorisation nous nous installerons sur la capitainerie du port des minimes comme l’année dernière.
Les inscriptions à une sortie en mer (parmi les 4 horaires) et au goûter, sont ouvertes et indispensables du 25 mai au 23 juin 2016 et auprès de moi (hubertdelarocque@msn.com) et d’Hélène MOUILLAC (helene.mouillac.airss@gmail.com) en précisant nom prénom adresse numéro de téléphone et adresse mail.
Ces activités sont gratuites, à chacun de prévoir son un piquenique pour le déjeuner.
Nous vous attendons nombreux. »
Hubert de LAROCQUE Délégué Poitou-Charentes Alliance Maladies Rares