Vidéos présentant le syndrome de Williams et Beuren – Fillière de Santé AnDDI-Rares
Par Béatrice Chardin | 11 juillet 2019

Pour améliorer l’information sur les syndromes rares les plus courants, la filière de santé Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares (AnDDI-Rares, www.anddi-rares.org) développe actuellement des vidéos pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement.

Ce travail a débuté avec la réalisation d’une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Williams et Beuren (SWB).

1.      Qu’est-ce que le syndrome de Williams et Beuren ?

Présente l’origine génétique du syndrome, sa prévalence, la manière dont il se diagnostique, se transmet et ses caractéristiques majeures.

2.      Quel parcours de santé pour les personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren?

Apporte des recommandations sur les premiers bilans à faire une fois que le diagnostic est établi, le suivi médical conseillé pour les personnes atteintes de ce syndrome et l’accompagnement paramédical et médico-social qui peut s’y ajouter.

3.      Quel parcours de vie pour les personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren?

Délivre des informations sur les retentissements possibles du syndrome sur la vie scolaire, professionnelle et familiale de la personne atteinte et de ses proches, les personnes ressources (institutions, professionnels ou associations) et les aides et prestations disponibles.

Elle est consultable sur le site de la filière AnDDI-Rares : http://anddi-rares.org/nos-actions/former/videos-syndromes.html

Cette vidéo a été réalisée à l’attention première des professionnels médicaux, médico-sociaux ou paramédicaux qui accompagnent ou sont susceptibles d’accompagner des personnes concernées par le syndrome de Williams et Beuren.

Afin que les utilisateurs puissent faire le point sur les connaissances acquises et pour leur apporter des informations complémentaires, un rapide quizz leur est proposé en fin de visionnage.

Elle a été conçue avec les associations de personnes malades (Autour des Williams : www.autourdeswilliams.org, Fédération Williams France : www.williams-france.org) et le concourt de familles, d’experts médicaux et sociaux ou encore d’établissements médico-sociaux.