Visioconférence Alliance Maladies Rares le samedi 14 novembre 2020 de 10 à 13 heures
Par Béatrice Chardin | 5 novembre 2020

La délégation régionale de Nouvelle Aquitaine et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 14 novembre à une visioconférence, de 10h à 13h.

Ce rendez-vous se déroulera en 2 temps : une 1ère partie d’environ 1h30/2h, dédiée à la présentation du paysage des maladies rares : les acteurs principaux, les enjeux, les évolutions, les actions de l’Alliance maladies rares et son actualité. Bien entendu, toutes les questions sont les bienvenues, nous ferons le maximum pour y répondre. Dans un second temps (1h environ), nous présenterons les équipes bénévoles de l’Alliance en Nouvelle Aquitaine, les actions menées localement, et les possibilités de bénévolat au sein de l’Alliance.

Nous espérons vivement pouvoir compter sur vous, ou sur votre relais pour cette visioconférence ! Aussi, nous vous invitons à confirmer votre participation en vous inscrivant en ligne :  https ://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

Vous recevrez un lien de connexion quelques jours avant la visioconférence.

Vous pouvez contacter Elodie Crépieux pour toute information :

Elodie Crépieux – 07 63 33 88 23 – ecrepieux@maladiesrares.org