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Documentation

Supports présentés lors de la Journée Anomalies du Développement & Handicaps Rares – 9 juin 2022 – AMBARES (33)

Diaporama-Interventions-Matin (PDF; 12,38Mo)

Diaporama-Table-Ronde-Après-Midi (PDF; 1,67Mo)

Rapports d’activité de l’ERHR Nouvelle-Aquitaine

Supports présentés lors de la Journée Maladie Neuro-dégénératives du 22 mars 2018

Présentation ERHR NA
Présentation Commune FSMR et ERHR
Présentation FSMR et BRAIN-TEAM
AMR M. DE LAROCQUE Table ronde
AMR M. DE LAROQUE Vivre avec
Presentation MDPH handicaps rares
MAS Tresse Présentation
Presentation_pole adulte domicile 87 SSAAD APF

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Séance plénière

Intervention dr Fiard (Document PDF, 582 Ko)
Présentation cas clinique par S.Guionneau (Document PDF, 582 Ko)
Présentation cas clinique par C.Denis (Document PDF, 225 Ko)
Intervention ANESM Intervention intitulée « Les comportements-problèmes, prévention et réponses » (Document PDF, 984 Ko)

Ateliers

Atelier 1 – Polyhandicap et comportements-problèmes :

Atelier 2- Déficiences sensorielles et comportements-problèmes :

Atelier 3 – Affection chroniques graves ou évolutives et comportements-problèmes :

Atelier 4 – Épilepsie sévère et comportements-problèmes

Bibliographie sur les comportements-problèmes dans le handicap rare

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Les documents nationaux

3ème Schéma National Handicaps Rares 2021 – 2025

Le troisième Schéma National consolide l’organisation de l’offre et accompagne sa transformation. Il assure une réponse pour tous et pour chacun, il renforce la dynamique d’intégration au sein des territoires et garanti la lisibilité de l’offre. Il permet de produire, partager et diffuser les connaissances sur les Handicaps Rares.
Téléchargez le troisième Schéma National Handicaps Rares 2021 – 2025 (PDF; 1 398ko)

2ème Schéma National Handicaps Rares 2014 – 2018

Ce second Schéma National pour les Handicaps Rares doit répondre à plusieurs grands enjeux et fixe pour cela 4 objectifs généraux.
Téléchargez Schéma National pour les Handicaps Rares 2014-2018 (Document PDF, 366 Ko)

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Convention Constitutive du GNCHR

Téléchargez la convention GNCHR (Document WORD, 43 Ko)

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