Supports présentés lors de la Journée Maladie Neuro-dégénératives du 22 mars 2018

Présentation ERHR NA
Présentation Commune FSMR et ERHR
Présentation FSMR et BRAIN-TEAM
AMR M. DE LAROCQUE Table ronde
AMR M. DE LAROQUE Vivre avec
Presentation MDPH handicaps rares
MAS Tresse Présentation
Presentation_pole adulte domicile 87 SSAAD APF

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Les actes de la journée thématique :

« Comportements-problèmes dans le handicap rare » du 01/12/16

Les actes en vidéo


La vidéo qui retrace la journée dure 2h00. Vous pouvez utiliser le document ci-dessous pour vous rendre directement aux parties qui vous intéressent.

Séance plénière

Intervention dr Fiard (Document PDF, 582 Ko)
Présentation cas clinique par S.Guionneau (Document PDF, 582 Ko)
Présentation cas clinique par C.Denis (Document PDF, 225 Ko)
Intervention ANESM Intervention intitulée « Les comportements-problèmes, prévention et réponses » (Document PDF, 984 Ko)

Ateliers

Atelier 1 – Polyhandicap et comportements-problèmes :

Atelier 2- Déficiences sensorielles et comportements-problèmes :

Atelier 3 – Affection chroniques graves ou évolutives et comportements-problèmes :

Atelier 4 – Épilepsie sévère et comportements-problèmes

Bibliographie sur les comportements-problèmes dans le handicap rare

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Les documents nationaux

Schéma National Handicaps Rares 2014-2018

Ce second Schéma National pour les Handicaps Rares doit répondre à plusieurs grands enjeux et fixe pour cela 4 objectifs généraux.
Téléchargez Schéma National pour les Handicaps Rares 2014-2018 (Document PDF, 366 Ko)

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Vidéo de la CNSA sur le dispositif intégré Handicaps Rares

 

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Actes du colloque national Handicaps Rares 2016

Colloque du 12 janvier 2016 sur le thème : « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares »
Téléchargez les actes du colloque du 12 janvier 2016  (Document PDF, 1199Ko)

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Convention Constitutive du GNCHR

Téléchargez la convention GNCHR (Document WORD, 43 Ko)