Supports présentés lors de la Journée Anomalies du Développement & Handicaps Rares – 9 juin 2022 – AMBARES (33)
Diaporama-Interventions-Matin (PDF; 12,38Mo)
Diaporama-Table-Ronde-Après-Midi (PDF; 1,67Mo)
Rapports d’activité de l’ERHR Nouvelle-Aquitaine
Supports présentés lors de la Journée Maladie Neuro-dégénératives du 22 mars 2018
Présentation Commune FSMR et ERHR
Présentation FSMR et BRAIN-TEAM
AMR M. DE LAROCQUE Table ronde
Presentation MDPH handicaps rares
Presentation_pole adulte domicile 87 SSAAD APF
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Les actes de la journée thématique :
« Comportements-problèmes dans le handicap rare » du 01/12/16
Les actes en vidéo
https://youtu.be/QCYHN4o_8uE
La vidéo qui retrace la journée dure 2h00. Vous pouvez utiliser le document ci-dessous pour vous rendre directement aux parties qui vous intéressent.
Séance plénière
Intervention dr Fiard (Document PDF, 582 Ko)
Présentation cas clinique par S.Guionneau (Document PDF, 582 Ko)
Présentation cas clinique par C.Denis (Document PDF, 225 Ko)
Intervention ANESM Intervention intitulée « Les comportements-problèmes, prévention et réponses » (Document PDF, 984 Ko)
Ateliers
Atelier 1 – Polyhandicap et comportements-problèmes :
- Synthèse atelier 1 à télécharger (Document PDF, 84 Ko)
- Grille de travail atelier 1 à télécharger (Document PDF, 236 Ko)
Atelier 2- Déficiences sensorielles et comportements-problèmes :
- Synthèse atelier 2 à télécharger (Document PDF, 176 Ko)
- Intervention CESSA à télécharger (Document PDF, 1324 Ko)
Atelier 3 – Affection chroniques graves ou évolutives et comportements-problèmes :
- Synthèse atelier 3 à télécharger (Documents PDF, 234 Ko)
- Intervention du Pr Goizet sur la maladie de Huntington à télécharger (Document PDF, 716 Ko)
Atelier 4 – Épilepsie sévère et comportements-problèmes
- Synthèse atelier 4 à télécharger (Document PDF, 213 Ko)
Bibliographie sur les comportements-problèmes dans le handicap rare
- Bibliographie proposée aux participants de la journée (Document PDF, 454 Ko) sur les comportements- problèmes dans le handicap rare à PEYRELONGUE (33) le 1er décembre 2016.
- Sélection bibliographique du CRA Aquitaine (Document PDF, 608 Ko) sur les comportements- problèmes dans le handicap rare
- Bibliographie du GNCHR et des CNRHR (Document PDF, 608 Ko)
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Les documents nationaux
Schéma National Handicaps Rares 2014-2018
Ce second Schéma National pour les Handicaps Rares doit répondre à plusieurs grands enjeux et fixe pour cela 4 objectifs généraux.
Téléchargez Schéma National pour les Handicaps Rares 2014-2018 (Document PDF, 366 Ko)
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Vidéo de la CNSA sur le dispositif intégré Handicaps Rares
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Actes du colloque national Handicaps Rares 2016
Colloque du 12 janvier 2016 sur le thème : « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares »
Téléchargez les actes du colloque du 12 janvier 2016 (Document PDF, 1199Ko)
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Convention Constitutive du GNCHR
Téléchargez la convention GNCHR (Document WORD, 43 Ko)