A l’occasion de la Journée Internationale du syndrome d’Angelman (15 février), l’AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman) tient à faire mieux connaître cette maladie rare d’origine génétique, qui fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND) ; ce syndrome est caractérisé par une déficience intellectuelle sévère, une absence de parole, des troubles moteurs, des troubles de l’intégration sensorielle, du sommeil, de l’équilibre et une épilepsie.
Pour en savoir plus, vous trouverez ci-dessous plus d’informations:
- Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome d’Angelman, est disponible sur les sites de la Haute Autorité de Santé et de l’AFSA www.angelman-afsa.org
- En cliquant ici, vous trouverez la brochure résumant les principaux signes cliniques du syndrome et les objectifs de l’AFSA.
- L’AFSA met à disposition un livret d’accompagnement avec des fiches pratiques, destiné aux personnels des établissements médico-sociaux, vous le trouverez en cliquant ici.
Les personnes porteuses du syndrome d’Angelman, enfants comme adultes, ont des besoins complexes ; l’AFSA est à votre disposition si vous souhaitez échanger autour des accompagnements paramédicaux ou éducatifs pertinents.
Une journée de formation sur le syndrome d’Angelman
« Mieux connaître, mieux accompagner »
se tiendra à Paris le 3 octobre 2025.
Coorganisée par l’AFSA et la Filière Maladies Rares DéfiScience, cette journée proposera des ateliers sur la Communication Améliorée et Alternative ainsi que sur les comportements défis.
Si vous souhaitez être informés de l’ouverture des inscriptions,
merci de nous contacter à l’adresse contact@angelman-afsa.org
N’hésitez pas à diffuser ces informations et ressources le plus largement possible auprès des personnels susceptibles d’accompagner des personnes avec le syndrome d’Angelman.
Publié le 24 février 2025
