Dans le cadre de l’action n°5 du 3e schéma handicaps rares, et afin d’identifier les axes d’amélioration de l’accompagnement proposé par le réseau, le GNCHR a organisé en 2023 une enquête nationale pour mesurer la satisfaction des personnes accompagnées et de leurs proches aidants. Le rapport est désormais disponible.
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Outre restituer la conception et la mise en œuvre d’une méthode de recueil innovante, ce rapport poursuit trois objectifs :
- Montrer les effets de l’action du dispositif intégré pour les handicaps rares (DIHR) par des données et des témoignages
- Évaluer l’impact de cet accompagnement au fil de l’eau, tel que l’ont vécu les personnes et familles accompagnées
- Dégager les voies d’amélioration qui ressortent en priorité suivant les retours et les attentes des personnes interrogées
Pour ce faire, le groupement a déployé un questionnaire en ligne qui a récolté 188 réponses puis organisé dans cinq régions des focus groups qui ont réuni en présentiel 39 aidants et personnes concernées par les handicaps rares sur toute la France. Grace à la forte implication des équipes relais volontaires, cette méthode innovante a permis de récolter des témoignages approfondis.
Au total, ce sont donc 222 répondants qui ont participé à l’enquête, soit 18 % des personnes sollicitées.
Les récits de vies qu’ont livré ces familles illustrent toute la diversité des situations de handicaps rares, avec une résonance commune : la difficulté de faire valoir leurs droits pour enfin bénéficier d’un accompagnement à la hauteur des besoins qui tienne compte de leurs aspirations.
Ce compte-rendu d’enquête se veut être un trait d’union entre les personnes et les familles, le dispositif intégré pour les handicaps rares et les pouvoirs publics, pour ce qui relève du périmètre de leur mission. Au-delà d’une analyse qualitative mettant en exergue la plus-value d’un dispositif de coordination de parcours complexes, ce rapport s’efforce, par des données chiffrées, de mettre en évidence les causes des ruptures de parcours et facteurs laissant certaines personnes en situation de handicaps rares temporairement ou durablement sans solution.
Cette démarche d’évaluation reflète le mouvement à l’œuvre dans le secteur médico-social pour capitaliser, valoriser et diffuser l’expertise d’usage des personnes accompagnées, des familles et en particulier des aidants. Les propositions d’améliorations formulées par les participants s’articulent autour de trois axes :
- Renforcer la communication pour être identifiés par les familles le plus tôt possible afin d’éviter l’errance ; changer le regard sur la « rareté » pour qu’elle ne soit pas écartée d’office
- Développer la capacité d’intervention et structurer les pratiques en précisant l’articulation avec les autres acteurs concernés (associations, aide sociale à l’enfance, médecine de ville, ESMS…) ; développer des espaces d’échanges horizontaux entre ces parties prenantes
- Apporter des ressources thématiques et formations sur des thématiques spécifiques aux handicaps rares
En conclusion, ce rapport d’enquête met en lumière la complexité du contexte et expose les efforts déployés dans le cadre du 3e schéma national pour les handicaps rares, mettant en avant des actions concrètes et des avancées significatives. La flexibilité, le respect de l’auto-détermination, et la coopération entre les acteurs apparaissent comme des axes prometteurs pour l’avenir, soulignant la nécessité d’une approche inclusive dans le domaine des handicaps rares.
Ce rapport s’adresse à toutes celles et ceux qui ont participé à l’enquête, aux associations membres, aux professionnels du DIHR, aux administrations et décideurs en charge des politiques publiques des handicaps rares mais aussi à toute personne ou structure qui souhaiterait découvrir une méthode d’évaluation qui place l’humain au cœur et permette de dégager des voies concrètes d’amélioration en se basant sur l’expertise d’usage des personnes suivies.
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Pour en savoir plus sur le DIHR, découvrez la vidéo de présentation (nouvelle fenêtre)
