Une reconnaissance tant attendue des personnes en situations de surdicécité !
L’assemblée plénière du 1er avril 2022 du CNCPH vient de voter un avis favorable au projet de décret prévoyant la création d’un forfait surdicécité. Ce décret qui sera mis en œuvre au lendemain de sa publication est une véritable avancée qui améliorera concrètement le quotidien de milliers de personnes sourdaveugles en France.
En 2019, les conclusions du volet sociologique du projet LIGHT4DEAF ont souligné l’absence de reconnaissance de la surdicécité comme handicap unique et de prestation de compensation du handicap (PCH) associée.
En effet, les personnes sourdaveugles doivent « choisir » si elles sont aveugles ou si elles sont sourdes. Or les seuils de surdité ou de cécité ainsi que les aides afférentes ne prennent pas en compte le handicap dû à la double déficience. Pourtant celle-ci a des répercussions pour la personne sur son accès à l’information, la communication, sa relation au monde et aux autres puisque les échanges nécessitent des modes de communication spécifiques (LSF, LSF tactile, braille, etc.), qui changent avec l’évolution de la double déficience. Les personnes mettent beaucoup plus de temps pour accéder à la même information, ce qui engendre une très grande fatigabilité. Les déplacements et l’autonomie dans la vie quotidienne sont aussi impactés.
Depuis octobre 2020, un groupe de travail composé des associations concernées par la surdicécité : FDDS (France Double Déficience Sensorielle), RNSA (Réseau National SourdAveugles), ANPSA (Association Nationale des Personnes SourdAveugles),des personnes sourdaveugles non affiliées à une association et le CRESAM (Centre National de Ressources Handicaps Rares Surdicécité), ont poursuivi le travail, en l’élargissant à toutes les personnes atteintes de surdicécité, que celle-ci soit congénitale, acquise ou liée à l’âge.
Le 4 mai 2021, une motion a été adoptée par l’assemblée plénière du CNCPH demandant à reconnaître la surdicécité comme une situation de handicap spécifique.
Le 5 juillet 2021, le Comité interministériel du handicap (CIH) acte la mise en place d’un groupe de travail sur la reconnaissance de la surdicécité. Celui-ci est organisé par le secrétariat général du CIH incluant la DGCS, la CNSA, les associations concernées par la surdicécité dont l’ANPSA, le CRESAM, le GNCHR, et des personnes sourdaveugles non affiliées à une association.
Les travaux ont permis d’élaborer les modalités d’une PCH aide humaine spécifique surdicécité sous la forme de trois niveaux de forfaits (30, 50 et 80h). Les trois niveaux de forfaits ont été définis pour être en cohérence avec le système d’informations des MDPH et ainsi faciliter la mise en application de ce nouveau forfait. Un projet de décret a été présenté en assemblée plénière du CNCPH qui a émis un avis favorable à la création de ce forfait et nous nous en félicitons. Le décret sera publié prochainement.
Pour que ces nouveaux droits deviennent effectifs, les associations signataires du communiqué continueront leurs engagements au sein des travaux nationaux puisque le groupe de travail aura aussi pour objectif d’élaborer des réponses adaptées à la surdicécité dans tous les domaines : mode de communication, scolaire, rééducation, accessibilité, autonomie dans la vie quotidienne, aide technique, interprétariat, etc.
La parution de ce décret est la première étape vers de belles avancées en perspective pour les personnes sourdaveugles.
Pour en savoir plus sur les structures signataires
GNCHR: Groupement National de Coopération Handicap Rare
Site Web: www.gnchr.fr
ANPSA: Association Nationale des Personnes SourdAveugles
Site Web: www.anpsa.fr
CRESAM: Centre National de Ressources Handicaps Rares Surdicécité
Site Web: www.cresam.org
APSA: Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et SourdAveugles
Site Web: www.apsa-poitiers.fr
UNANIMES: Union des Associations Nationales pour l’Inclusion des Malentendants et des Sourds
Site Web: www.unanimes.fr
Contacts Presse
GNCHR : Jacqueline Ilic, Chargée de communication : jacqueline.ilic@gnchr.fr
ANPSA : Philippe Racaud, Président : assoanpsa@anpsa.fr
CRESAM : Sonja Van de Molengraft, Directrice : centre.res@www.cresam.org
UNANIMES : Jean Bouissou, Administrateur Référent Surdicécité : info@unanimes.fr
Pour consulter le communiqué de presse du 1er avril 2022, 
